El Salvados que me hubiese gustado ver

Cristina, ¿qué es para tí el autismo?

El autismo para mí es una forma diferente de percibir, procesar, pensar, sentir, comunicarse, relacionarse y vivir. Es cierto que tiene sus retos, porque a menudo el mundo es demasiado ruidoso o luminoso, las cosas ocurren demasiado rápido, las personas no te entienden o tú no las entiendes a ellas porque vuestros estilos de comunicación son diferentes, tus habilidades sociales también son distintas y hay demasiadas «reglas» no escritas que te resultan complicadas… pero al final se reduce a eso. Somos diferentes. No peores, no menos… diferentes.

¿Cómo vivís el autismo en casa?

Como lo más natural del mundo. Al fin y al cabo, los que somos autistas, lo hemos sido siempre, otra cosa es que lo supiéramos. Las «rarezas» que siempre hemos tenido todos, para nosotros es «lo normal». Ecolalias, sensibilidades, emociones fuertes, rigidez, stimming, mutismo situacional, meltdowns… Forman parte de nuestro día a día. Gracias a los diagnósticos, tenemos información y la información es poder y en mi casa siempre le ponemos nombre a todo. Las cosas no dan tanto miedo cuando sabes qué son y por qué ocurren. Somos un puñado de cerebros de muy diferentes colores.

¿Qué información crees que sería básica que todo el mundo supiera sobre autismo?

Muchas cosas. Pero empecemos por lo básico. NO es una enfermedad. NO es una sentencia de muerte. NO es algo de quita y pon. No todas las terapias son BUENAS. Ni todos los que dicen ser profesionales, son PROFESIONALES. Hay niñas autistas. Mujeres autistas. Personas trans y no binaries autistas. Personas de color autistas. El autismo está mal representado en los medios. Clasificar a las personas autistas por «funcionalidad» es capacitista y poco preciso. A los que se nos considera «altamente funcionales» se nos dice que somos «poco autistas» y se le quita importancia a nuestras dificultades. A los que se considera de «baja funcionalidad» se les infantiliza, se les trata como a seres inferiores y no se les da voz. De cualquier forma, parece que todo el mundo tiene derecho a hablar de autismo excepto los autistas.

¿Has tenido que sacrificar algo por el autismo de tus hijos?

Cuando tienes hijos, sean como sean, eso viene con algún sacrificio. Eso lo sabe cualquiera que decide ser padre. Pierdes libertad, pierdes tiempo, pierdes independencia, horas de sueño y mucho más. Pero es mucho más lo que ganas. Los hijos no han venido a éste mundo a cumplir nuestras expectativas. El autismo de mis hijos nunca ha supuesto un sacrificio para mí. Voy aprendiendo, me voy adaptando y soy una testigo humilde de lo alucinantes que son. Cada día me enseñan algo nuevo sobre ellos, sobre mí misma o sobre el mundo. ¿Hay días que desearía que no hubiera tanta rigidez o tanta crisis? Pues claro que sí. Pero todo depende del prisma con el que te lo miras. Y yo no veo el autismo como algo malo.

¿Fue difícil conseguir un diagnóstico de autismo para tus hijas, siendo chicas?

Lo fue. Como muchas otras niñas pasaron por debajo del radar muchos años. Hasta que no se dieron dificultades muy visibles y muy palpables, nadie hizo caso. Aún así, la burocracia a la que hay que enfrentarse y la lentitud es desesperante. Y hay que saber insistir y abogar. No es uno de mis fuertes, pero me tocó aprender que sin dar el puñetazo encima de la mesa no te hacen caso. Y aún así, a veces no puedes ganar. Una de mis hijas se quedó sin diagnóstico porque no entra suficiente en los «moldes» que los profesionales tienen para diagnosticar autismo. Para mi hijo pequeño está siendo mucho más fácil. Porque tiene un autismo mucho más «clásico», es un niño y además tiene los antecedentes de sus hermanas y el mío.

¿Y para ti, siendo mujer y adulta?

Pues ni te cuento. Si tengo diagnóstico es gracias a que me pude permitir un diagnóstico privado con un profesional actualizado en autismo. En la seguridad social me despacharon rápido diciendo que sólo tenía que practicar más mindfulness y no intentar controlar todo. Un poco de ansiedad, me decían. Estoy diagnosticada con autismo, trastorno de ansiedad social y trastorno de ansiedad generalizado. El masking en mujeres autistas adultas causa estragos.

¿Cómo te dieron el diagnóstico de tus hijos en comparación con el tuyo?

Es como la diferencia entre el día y la noche. El diagnóstico de mi primera hija vino con un «¿cómo te tomarías si a tu hija le diéramos un diagnóstico de autismo?». Aún me pregunto qué hubiera pasado si hubiese contestado MAL. ¿Acaso no se lo hubieran dado o le hubiesen puesto otro? Por desgracia, casi todos los diagnósticos se dan así, como un pésame. A mí sin embargo mi psicólogo (Daniel Millán López) me dio el diagnóstico con mucha naturalidad, reafirmándome, acompañándome, haciéndome sentir comprendida y bienvenida. Y con mucha información actualizada y contrastada. ¡Así sí!

¿Qué opinas sobre las terapias en autismo? ¿Y la medicación?

Lo ideal sería que las personas autistas no necesitaran terapias, tuvieran la edad que tuvieran. Que la sociedad fuera tan inclusiva que, con un poco de apoyo en los colegios (públicos y ordinarios) y otro poquito del sistema de salud, las familias tuvieran las herramientas necesarias para acompañar a sus hijos autistas. Que los que necesitaran más apoyo lo tuvieran y los que no, pues no. Pero no es así. Estamos a años luz de que sea así. Sobre terapias se puede decir mucho, pero no quiero alargarme. Las terapias buenas son aquellas que ayudan a la persona a aceptarse cómo es y que trabajan con las fortalezas para compensar las debilidades que se puedan tener. Aquellas que abren las puertas a las familias y que se aplican en todos los ámbitos. Hay que huir de aquellas que sólo intentan que la persona parezca menos autista, usa técnicas conductistas y sólo sabe usar un sistema de premios y castigos. Muchas terapias sólo se centran en modificar el comportamiento (el efecto) en lugar de buscar la causa.

¿Hay un proceso de duelo en autismo?

Lo hay. Claro que sí. Pero todo el mundo sólo habla del proceso de duelo que pasan los familiares… y lo entiendo. Hay que aceptar que el hijo que has tenido no va a ser cómo te imaginabas. Pero hay un proceso de duelo del que no se habla apenas. El de las personas que son diagnosticadas de adultas y se encuentran que han pasado la mayoría de los años de su vida enmascarando; toca deconstruir y es difícil. Llega un punto en el que no sabes quién eres, dónde termina la máscara y empiezas tú. Esto también pasa con niñes que han sido diagnosticades de adolescentes. Se tienen que enfrentar al duelo de que nunca van a ser «normales» por más que se esfuercen. Eso también es muy duro. Pero como todos los duelos, éste debería ser temporal… pero hay personas (familiares y autistas) que se quedan atascados en el papel de víctimas y eso no beneficia a nadie.

Tú eres autista también, ¿cómo te impacta en tu día a día?

Me impacta en absolutamente todo. Yo lo comparo a despertarte con todos los botones encendidos y no puedes apagarlos. Todos tus sentidos están en hiper alerta y no hay posibilidad de filtrar. Escuchas todos los sonidos a la vez y con la misma intensidad. Las luces se te clavan en los ojos. Los olores te golpean las sienes. Tienes una sensibilidad increíble al tacto. Hay días que hasta la ropa te molesta. Luego hay otros sentidos que en lugar de estar encendidos están apagados. No notas que tienes sed, hambre o que estás cansada. Luego además está la ansiedad paralizante. El tener que enfrentarte a un mundo dónde todos parecen haber recibido las instrucciones excepto tú. Todo es difícil: comunicarse, interactuar, seguir el ritmo… Pero se espera de ti que lo hagas y sin quejarte. Tener una discapacidad que no es visible es increíblemente duro.

Hay una especie de guerra entre cuidadores de personas autistas y autistas adultos, ¿me puedes explicar tu punto de vista de por qué crees que se da?

Yo francamente creo que es falta de comprensión. Yo puedo entender que a veces es difícil ver el parecido entre un niño autista de 5 años que es pre-verbal y tiene una discapacidad intelectual con una mujer autista adulta que es verbal y no tiene discapacidad intelectual. Pero yo te aseguro que compartimos los mismos procesos. Es más; creo que si esas personas que nos demonizan y dicen que no somos autistas, se pararan a leer nuestras experiencias, podrían aprender mucho sobre cómo funcionan sus hijes. De hecho hay cada vez más madres, padres, cuidadores en general que lo hacen. Es una bendición tener referentes autistas adultos. Los cuidadores de personas autistas también son muy importantes, por supuesto. Y si todos remáramos en la misma dirección, podríamos hacer mucho más por la comunidad.

¿Qué podríamos hacer los medios para ayudar a la comunidad autista?

Para empezar, es necesario que empiece a haber representación autista DE VERDAD. Si se va a hacer un reportaje sobre autismo los protagonistas deberían ser personas autistas de todas las edades, géneros y con diferentes estilos de comunicación y diferentes grados de discapacidad. Si se va a hacer una serie o una película con algún personaje autista, el actor o actriz debería ser autista y se debería contar con personas autistas como consultores. Lo mismo con libros o artículos. Nade sobre autistas debería hacerse SIN AUTISTAS.

Para finalizar, ¿5 fortalezas que destacarías de una persona autista?

Somos creativos, somos apasionados, tenemos un gran sentido de la justicia, somos muy resilientes y aceptamos la diversidad.