¿Acaban de diagnosticar a tu hijo de autismo? ¿A tu nieta? ¿Al niñe de tu prima? Si eres cuidador de una persona autista recién diagnosticada, éste es un artículo para ti, desde la perspectiva de una mujer autista adulta que también es madre de personas autistas.
En primer lugar, entiendo que tengas miedo. A no ser que hayas tenido la gran fortuna de que a tu familiar lo haya diagnosticado un profesional actualizado, las probabilidades de que te hayan dado la información que necesitas, son escasas. De hecho son altas las probabilidades de que el diagnóstico tenga una hoja por delante y una por detrás, cómo mucho. Sin más explicaciones. Quizás algún número de teléfono de una asociación o alguna página web carca.
Es más que posible que te hayan dado el diagnóstico cómo el que da un pésame. Quizás incluido con un: lo siento, tu hijo o hija… y un sentido abrazo. Que no me molesta lo del abrazo, pero sí me molesta lo del pésame.
CONSEJO NÚMERO 1: Llora lo que necesites. Patalea. Grita. Tómate un tiempo para cagarte en todo. Escribe furiosas cartas que luego no leerá nadie. Hazte el camino de Santiago o bébete las reservas de vino de la casa. Haz lo que tengas que hacer. Pero no te estanques. Tu hijo no ha muerto. Sigue siendo la misma persona. No está enfermo. Tiene una condición que le hace ver y percibir el mundo de manera diferente. ¿Habrá retos? Claro que sí. Pero también vas a aprender muchísimo. Lo que me lleva al consejo número dos…
CONSEJO NÚMERO 2: No te quedes con los vaticinios agoreros que te de el pediatra de turno, aquel terapeuta o el menda de la asociación carca. Lee experiencias de personas autistas adultas; busca información actualizada; sigue a personas aliadas con la comunidad. Busca encontrarte con otros cuidadores que lleven más años en esto (pero huye de aquellos que hablan de sus hijes cómo si no estuvieran delante o cómo si fueran una pesada carga). Hay luz al final del túnel, te lo aseguro.
CONSEJO NÚMERO 3: No le pongas techo a tu hije. Siempre, siempre, siempre asume capacidades. Busca terapias, pero sin saturarle. También tiene derecho a tener una infancia. Y las terapias que busques, por favor, que respeten su identidad autista. Huye de aquellas que se hacen a puerta cerrada sin que sepas lo que pasa dentro. Huye de aquellas que tienen como objetivo reducir esterotipias, obligar a mirar a los ojos… que utilizan cómo único recurso dar premios o retirar privilegios. Las terapias buenas, se notan: a tu hije le encantará ir; te darán pautas para aplicar en casa y en el colegio; utilizarán sus intereses especiales para motivarle.
CONSEJO NÚMERO 4: La aceptación empieza en casa. Hablad del autismo de manera natural, hablad de otras condiciones, de que ser diferente no es ser menos. Es importante para la persona autista saber que lo es, tener una explicación para las cosas que le pasan. Habladle de otras personas autistas, grandes y pequeñas, incluso famosas. Es importante tener buenos referentes. No importa la capacidad verbal o intelectual que tenga; las buenas vibras… se notan. Y las malas, también.
CONSEJO NÚMERO 5: Es bueno tener objetivos. Pero no te obsesiones con ellos. No te olvides de ser madre, padre o cuidador. A veces nos centramos en conseguir que hable, cuando ya tenemos a una persona que se comunica (de otra manera). Lo importante no es que sepa decir: AGUA. O que acierte con el pictograma. Lo importante es que tenga un modo de hacernos saber que quiere agua. Señalando, llevándonos a rastras hacia la cocina, cómo sea… La comunicación, la relación de confianza, eso es lo importante… no el modo. No estoy diciendo que no se tenga que trabajar, ojo. Pero eso… sin obsesionarse.
CONSEJO NÚMERO 6: No compares a tu hijo con nadie. Especialmente con niños neurotípicos. Pero tampoco con niñes autistes de su edad o incluso más pequeños. Cada persona es un mundo y desde luego no es diferente en el espectro autista. Cada persona autista tiene su propio ritmo. Si quieres compararle con alguien, compárale con él /ella / elle misme. Vas a aprender que lo que para otros es una nimiedad, para ti puede convertirse en un gran logro merecedor de todos los aplausos. Los niños autistas trabajan MUCHÍSIMO. Celebra todas esas pequeñas cosas.
CONSEJO NÚMERO 7: Fomenta SIEMPRE la independencia. El nivel de independencia obviamente va a depender de muchos factores, pero siempre que puedas, dale todas las adaptaciones y todas las herramientas que estén a tu alcance, para que pueda hacer las cosas de forma autónoma. Dale siempre opciones. Pídele su opinión. Que te la dé dentro de sus posibilidades. A veces hará falta mucha paciencia, muchas instrucciones escritas y visuales, mucha repetición y muchos recordatorios, pero como ya he dicho antes: siempre asume capacidad.
CONSEJO NÚMERO 8: Conecta con tu hije a través de sus intereses especiales. Si está interesado en trenes, hazte especialista en trenes. Si está interesada en la cultura japonesa, conviértete en fan también. Si elle quiere saberlo todo de la gastronomía tailandesa, haced un curso juntes. Sé por experiencia que a veces es difícil llegar a ellos, especialmente cuando están hiper enfocados en algo que les gusta, pero te aseguro que si muestras interés en lo que les gusta, encontrarás una hermosa forma de conectar.
CONSEJO NÚMERO 9: Cuídate. Sé que es un tópico lo de cuidarse para poder cuidar, pero créeme, es importante. De nada vas a servirle a tu hije si llegas al punto del BURNOUT parental. Busca ayuda. Delega. Cuidar de una persona con necesidades especiales puede llegar a ser muy intenso y agotador. Tómate un descanso de vez en cuando. Aunque te pueda parecer que tu hije no puede vivir sin ti, te aseguro que puede. Deja que el abuelo, la madrina o incluso una canguro se encargue, aunque eso suponga un par de crisis de más. El descanso tiene que ser de CERRAR LA PUERTA, largarte y APAGAR EL MÓVIL. ¿Eh?
CONSEJO NÚMERO 10: Explicaciones: las mínimas. Te vas a encontrar a menudo en la situación de tener que dar explicaciones. En el parque. En el supermercado. En el médico. En el colegio. Habrá miraditas, y dedos que señalan y cuchicheos. Hazte un favor a ti misme y guarda tus energías para cuando merezca la pena. Si te encuentras a una persona que está genuinamente interesada en el tema y dispuesta a aprender: aprovecha. Para todo lo demás. El dedo de en medio va muy bien. 🙂
Bueno, espero que os hayan gustado éstos diez consejos. Si tenéis alguna pregunta o duda, siempre respondo a los comentarios.
Se os quiere!